Blodprop? Nej tak!

Referat af ordinær generalforsamling 2015


Referat af ordinær generalforsamling torsdag den 23. april 2015 på Frederiksberg Hospital – Region Hovedstaden


Til stede var i alt 31 medlemmer og pårørende, inklusiv bestyrelsen. Som gæster deltog 2 repræsentanter fra Roche Diagnostic A/S og de 2 foredragsholdere overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen og afdelingssygeplejerske, instruktør på AK-skolen Christian Kongstad Mortensen.

 Dagsorden iflg. vedtægterne:

  1. Valg af dirigent
  2. Formandens beretning
  3. Godkendelse af regnskab for 2014 og budget for 2015
  4. Fastsættelse af kontingent for 2016
  5. Forslag fra bestyrelsen
  6. Indkomne forslag
  7. Valg af 3 bestyrelsesmedlemmer for 2 år +  valg af 1 bestyrelsesmedlem for 1 år
  8. Valg af suppleanter: Minimum 2 personer for 1 år
  9. Valg af revisorsuppleant for 2 år.
  10. Eventuelt

Foreningens formand Preben Mandrup Johansen bød velkommen til de fremmødte medlemmer og pårørende samt gæster og foredragsholdere.

Ad 1.  Der skulle vælges en dirigent, og Arly Johannesen blev valgt. Han konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt, idet den var udsendt sammen med årets kontingentopkrævning i begyndelsen af marts måned.

Ad 2.   Preben Mandrup udtrykte glæde over at kunne afholde en generalforsamling som formand for 13. gang og var glad for, at der stadig var adskillige medlemmer, der havde holdt ved siden starten i 2002. Desuden udtrykte han håbet om, at Blodprop- og AK-Patientforeningen stadig eksisterede de næste 13 år og gerne med mange flere medlemmer.

            Preben Mandrup berettede om den nuværende situation i foreningen og bestyrelsens arbejde, hvor bestyrelsen i det forgangne år kun havde afholdt 7 møder, idet der havde været et stort frafald af bestyrelsesmedlemmer. Dette resulterede i, at vi - beklageligvis - kun havde kunnet udsende 1 nummer at medlemsbladet, nemlig nr. 24 i juli 2014. Ganske vist var der blevet nedsat et redaktionsudvalg med en ny redaktør lige efter generalforsamlingen, og det skortede ikke på gode idéer til temanumre m.m. Desværre gik redaktionsudvalget i opløsning, da den nye redaktør kort tid efter måtte trække sig fra arbejdet på grund af alvorlig sygdom i familien. En anden i udvalget trak sig efterfølgende fra bestyrelsen på grund af forøget engagement i sit lønarbejde. De to tilbageværende i udvalget havde også andre arbejdstunge engagementer i bestyrelsen, hvilket skabte stilstand i samling og skrivning af materiale til medlemsbladet.
        Formanden fortalte desuden lidt om Nini Lerouls arbejde med Medlemsservice. Ud over arbejdet med at udsende materiale til nye medlemme og svare på spørgsmål fra AK-patienter både pr. telefon og e-mail,  så har hun de sidste par år deltaget i et nordisk samarbejde om forebyggende AK-behandling for patienter med atrieflimren. Dette samarbejde har krævet møder i hhv. Oslo og Stockholm, samt deltagelse i Norsk Lægekonference om forebyggende blodpropbehandling.

            Det lykkedes heldigvis at få arrangeret et vellykket aftenarrangement på Vejle Sygehus i efteråret 2014 med 83 deltagere. Sådan et arrangement laver ikke sig selv, men koster kræfter og engagement.

            Som i de tidligere år deltog foreningen også i ISMAAP's patient-lægekonference, der blev afholdt i Berlin i begyndelsen af oktober.  Organisationen har nu deltagende medlemsorganisationer fra det meste af Europa, men der deltager også specialelæger fra f.eks. USA.

            Der er ofte nogen, der ønsker at vi benytter elektronisk post. Ved årsskiftet blev foreningens formand kontaktet af specialeansvarlig overlæge Torben Bjerregaard Larsen fra Aalborg Universitetshospital, der anmodede om, at så mange som muligt af vore medlemmer med diagnosen 'atrieflimren' fik mulighed for elektronisk og anonymt at besvare et spørgeskema til en international undersøgelse vedrørende deres sygdom og hvor meget de vidste om den og dens behandling. Det blev et besværligt og tidskrævende arbejde, idet det viste sig, at en del af foreningens  medlemmer havde glemt at meddele, at de havde skiftet e-mail adresse.  Det vil derfor være på sin plads at huske vore medlemmer på, at de meddeler foreningen, hvis de skifter e-mail adresse eller folkeregisteradresse.

           Det var dog med glæde, at Preben Mandrup kunne berette, at der nu er uddannet 40.000 patienter i selvstyring af deres AK-behandling.

           Desværre er det ikke rigtigt smittet af på vores patientforening, idet vi atter er under 500 medlemmer. Vi har jo mange ældre medlemmer, og hvert år er der frafald enten pga. flytning til plejehjem eller dødsfald. Desuden er der medlemmer, der melder sig ud, enten fordi de synes, at de har lært alt, hvad der er at vide om deres behandling, eller fordi de afslutter behandlingen.

            Vi har ønsket at få kontakt til yngre patienter, og det sker ikke mindst gennem vores facebookside, men det er svært at få dem engageret i foreningen, måske fordi de har travlt med studier, familie og lønarbejde.

            Marianne Johannesen ønsker at stoppe med være kasserer efter at have arbejdet i foreningens bestyrelse igennem alle årene og Nini Leroul har også varslet, at hun slutter om 1 år.

            Fakta er, at en nedlæggelse af foreningen desværre kan komme på tale, hvis ikke der kommer nye kræfter til i bestyrelsen.

          Herefter var der mulighed for spørgsmål fra salen.

           Alice Trauelsen fra Ringsted oplyste, at man i Ringsted har en årlig sundhedsdag, hvor mange forskellige patientforeninger stiller op. Hun selv havde måttet søge på internettet for at finde oplysninger, efter hun havde fået en blodprop. I øvrigt er hun medlem af Regionsrådet i Region Sjælland.

            Nini og Marianne havde følgende kommentar: Stort set enhver købstad i landet har en årlig eller halvårlig sundhedsdag, og foreningens bestyrelse har ikke haft kræfter til at deltage i alle sundhedsdagene. Hvis medlemmer i områderne er villige til at stille op, så kan foreningen naturligvis levere foldere og materiale og evt. sende en person fra bestyrelsen.

Foreningen har deltaget i sundhedsdage i f.eks. Farum, Holbæk og Holstebro, hvor det var bestyrelsesmedlemmer, der stillede op. Men med rejse og overnatning er det en noget bekostelig affære. Igennem alle årene har vi også hvert andet år deltaget i Torvedag på Aalborg Sygehus. Nogen gange med 2 bestyrelsesmedlemmer, andre gange med et enkelt. Også her har det kostet rejseudgifter og overnatning. Deltagelse i disse arrangementer giver dog kun sjældent nye medlemmer.

           Dan Foldager fra Værløse er fungerende patientrådgiver på sygehuse og underviser også på sygeplejeskolen. Han efterlyser materiale og oplysning om, hvad der sker på området rundt om i verden.

          Nogle efterspurgte samarbejde med Hjerteforeningen og Preben oplyste, at vi har forsøgt det tidligere, hvor vi har haft samtaler med 2 forskellige direktører for Hjerteforeningen. Desværre lykkedes det ikke at få et samarbejde i gang.

          Et kvindeligt medlem oplyste, at da hun fik blodprop i benet, fik hun ikke nogen brugbar hjælp fra Hjerteforeningen. Til gengæld fik hun god støtte og gode råd af vores patientforening.

         Og et andet medlem opfordrede til, at man holder ved vores patientforening.

          Lene Scheuer opfordrede til mere reklame for foreningen og har tidligere tilbudt at skrive noget om kompressionsstrømper til medlemsbladet. Desuden har hun kendskab til nogle kvinder, der beklagede sig over, at de havde skrevet og meldt sig ind, men ikke modtaget noget retur. Hun bad også om at få tilsendt vores hvervefolder, som hun kan uddele til de AK-patienter, som hun kommer i kontakt med.

         Nini svarede at alle, der skriver og ønsker at melde sig ind, får tilsendt girokort og lidt materiale.  Medlemskabet gælder dog først, når vi har registreret indbetaling af kontingent, hvorefter de får tilsendt alle vore formationsfoldere. Det kan man også læse på hjemmesiden. Hun opfordrede Lene til at få de pågældende kvinder til at melde sig ind via skemaet på hjemmesiden, eller ringe til foreningen på vores telefonnummer 70 20 86 03.

 Herefter satte dirigenten beretningen under afstemning, og den blev godkendt med akklamation.

 Ad 3.    Marianne Johannesen forklarede det udsendte regnskab for 2014. Hun beklagede, at antallet af medlemmer var faldet fra lige godt 500 til 451 stk.

           Vi er dog rigtig glade for, at vi for 2014 har modtaget 51.477 kr. som driftstilskud fra "Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Udlodningsmidlerne", som tidligere hed "Tips- og Lottomidler".

           Kontingentindtægterne var i alt på 63.640 kr. og dertil kom gavedonationer på 1.605 kr.

           De samlede indtægter inklusiv driftstilskud fra tips- og lottomidler samt bankrenter beløb sig

 i alt til 116.983 kr.

            Udgifterne beløb sig i alt til 124.174 kr., hvilket gav et underskud på 7.190 kr.

            Balancen pr. 31. december 2014 viser, at foreningen har en egenkapital på 218.043 kr. samt foudbetalte kontingenter for 2.280 kr., hvilket sammenlagt giver 220.323 kr. - hele tal uden ørebeløb.

            Der kom et enkelt spørgsmål fra salen. Det drejede sig om, hvorvidt vi kan spare en hel del porto ved at udsende medlemsblade og andet elektronisk.

           Hertil kunne vi meddele, at der pt. kun er 4 medlemmer, der specifikt har bedt om at få tilsendt medlemsbladet elektronisk. Der er stadig rigtig mange, der ikke har netadgang, og som foretrækker at få papirudgaven af medlemsbladet i hånden.

            Marianne havde udarbejdet et budgetforslag for 2015, hvori der dog ikke var iberegnet driftstilskud, idet man forlods ikke kan vide, om man får noget eller i så fald hvor meget. Derfor lyder budgettet på indtægter i 2015 på 61.000 kr., udgifterne beløber sig til 86.000 kr., hvilket giver et beregnet underskud på 25.000 kr.

           Medlemmerne godkendte herefter regnskab, balance og budget.

 Ad 4.   Bestyrelsen foreslog fortsat uændret kontingent på 120 kr. for enkeltmedlemskab og 200 kr. for familiemedlemskab.  Dette blev godkendt.

            Frank Rasmussen opfordrede medlemmerne til at indbetale en donation, hvis man synes at foreningen gør et godt stykke arbejde.

 Ad 5.    Der var ingen forslag fra bestyrelsen.

 Ad 6.   Der var heller ikke indkommet nogen forslag fra medlemskredsen.

 Ad 7.   Følgende bestyrelsesmedlemmer blev valgt for 2 år:

           Jette Harly (genvalg)

           Alice Trauelsen (nyvalg)

           Henning Andersen (nyvalg)

           Der skulle også vælges 1 bestyrelsesmedlem for 1 år.

           Poul Edstrand blev valgt.

           (Desuden er Arne Højgaard Jensen indtrådt i bestyrelsen i perioden og vil således være på valg i 2016).

 Ad 8.    Følgende blev valgt som suppleanter for 1 år:

           Inger og Hans Henrik Møller

           Marianne og Arly Johannesen

 Ad 9.   Der skulle ikke vælges nogen revisor i år.

           Til gengæld genvalgtes Leila Møller, Randers, til revisorsuppleant for 2 år.

 Ad 10. Spørgsmål fra medlem: Hvad gør man, hvis man er i England eller et andet sted i udlandet og er løbet tør for Marevan?

           Svar: Man kontakter et apotek eller evt. en læge, men man skal huske at have et kort med oplysninger om sygdom og medicinsk behandling.

            Forslag til at man i næste nr. af medlemsbladet AK-Journalen efterlyser idéer til et idékatalog vedrørende indlæg/artikler.

 Herefter - kl. 20:20 - afsluttedes generalforsamlingen, og der blev holdt en kort pause, hvor der var forfriskninger og chokolade.  Efter pausen var der foredrag af overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen og instruktør/afdelingssygeplejerske Christian Kongstad Mortensen.

Referater fra foredragene vil blive udformet og trykt i medlemsbladet.

 Godkendt  og underskrevet den 15. juni 2015.

     

Dirigent: Arly Johannesen                                                                                  Referent: Nini Leroul

 

                                                                     

                                                                      Formand: Preben Mandr

www.akpatient.dk Medlemsservice tlf. 7020 8603 e-mail:medlemsservice@akpatient.dk
Sponseret af Strategy A/S og Up-Site Aps