Blodprop? Nej tak!

Generalforsamling 2016


Referat af ordinær generalforsamling den 20. april 2016 på Frederiksberg Hospital i Region Hovedstaden


Referat fra den ordinære generalforsamling

Onsdag den 20. april 2016 i København

Til stede var 30 medlemmer og 2 gæsteforedragsholdere.

Dagsorden:

  1.   Valg af dirigent

  Formandens beretningBlodprop- og AK-Patientforeningen

  1.  

  2.   Godkendelse af regnskab for 2015 og budget for 2016

  3.   Fastsættelse af kontingent for 2017

  4.   Forslag fra bestyrelsen

  5.   Indkomne forslag

  6.   Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer for 2 år.

  7.   Valg af suppleanter: minimum 2 personer for 1 år

  8.   Valg af kritisk revisor for 2 år

  9.   Eventuelt

 

Formanden bød velkommen.

Ad 1.    Bestyrelsens forslag om dirigent måtte melde afbud pga. sygdom, og der ikke var andre forslag fra de fremmødte medlemmer, foreslog formanden, at han selv tog sig af denne post.

 

Ad 2.    Formanden supplerede den udsendte skriftlige beretning med en mundtlig og udtrykte glæde over, at det endelig var lykkedes at få produceret og udsendt medlemsbladet AK-Journalen efter en alt for lang pause.

           

            Han oplyste at 2 medlemmer, begge medstiftere af foreningen, har besluttet sig for at stoppe. Det er Marianne Johannesen og Nini Leroul, der i mange år har fungeret som hhv. kasserer og sekretær. Nini har endvidere haft ansvaret for medlemsservice siden 2006.                                        Der var uddeling af afskedsgaver.

 

            Blodprop- og AK-Patientforeningen er stadig medlem af den internationale forening for AK-behandling og selvmonitorering af INR (ISMAAP) og har i 2015 også deltaget i deres årsmøde, der blev afholdt i Berlin. Flere danske læger med specialviden i AK-behandling, bl.a. overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen, har gennem årene deltaget med indlæg på ISMAAPs læge-/patientkonferencer, der har været afholdt ca. hvert andet år rundt omkring i Europa. Når man sammenligner de forskellige landes muligheder for bl.a. at kunne komme i selvmonitoreret, (selvstyret eller selvkontrolleret) behandling, så kan vi se, at Danmark ligger højt i forebyggende behandling af blodpropper.

 

            Vores medlemsblad AK-Journalen har grundet sygdom, måttet holde en alt for lang pause. Vores mål er 4 blade om året. Den ny bestyrelsen har oprettet et kommunikations udvalg, der indebærer et tættere samarbejde mellem medlemsblad, hjemmeside og Facebook.

 

            Bestyrelsen arbejder på aftenarrangementer i Esbjerg og Aalborg her i indeværende år.

 

            Vi deltager med en stand i en livstilsmesse, der skal foregå i Øksnehallen i København fra den 30. sept. til den 2. okt. 2016 og håber, at så mange som muligt har lyst til at komme.

 

             Desværre mister vi også en del medlemmer, og selvom der kommer nye til, så ser det ud til at gå noget langsomt. Vi lever dog stadig i håbet om, at flere får kendskab til foreningen.

 

            Vi har skrevet til alle regionsformænd vedr. ressourcer til selvmonitoreret behandling og har foreløbigt fået positive svar fra Region Midtjylland, Sjælland og Hovedstaden, dog uden lovning på flere penge.                                                                                           

                                                                                                                                                                                                 

           Beretningen blev herefter vedtaget med applaus

 

Ad 3.    Marianne Johannesen fremlagde regnskabet fra 2015, som var udsendt sammen med indkaldelsen. Medlemsantallet pr. 31. dec. 2015 var desværre gået tilbage til 424. Det er selvfølgelig bekymrende, da vi stadig mener, at der er god brug for vores patientforening. Der er mange, der kommer i blodpropforebyggende medicinsk behandling, som ikke rigtigt ved, hvad det er, som "de små blå tabletter" gør, og hvad der påvirker behandlingen.

           

            Glædeligt er dog, at af de skønnede ca. 100.000 danske patienter i AK-behandling, er der pt. kommet ca. 10.000 i selvmonitoreret eller selvstyret behandling, hvilket får flere til at have en bedre og mere sikker forebyggende behandling. Det er også derfor, at vi stadig kæmper for at mange flere skal komme i selvkontrol. Og som det kan ses af udgifterne, så har vi atter annonceret i forskellige avistillæg. Det giver ikke nødvendigvis særlig mange flere medlemmer, men er med til at gøre AK-patienter opmærksomme på foreningens eksistens og for muligheden for at komme i selvkontrollerende behandling.

 

            Medlemmerne har i 2015 doneret kr. 1300,- som gaver, hvilket vi takker for. Foreningen kan dog ikke af SKAT godkendes som Humanitær Forening, med ret til at gavegiver kan fradrage beløbet på selvangivelsen, idet dette bl.a. kræver mindst 100 private gavegivere der hver donerer mindst kr. 200,- til foreningen indenfor et regnskabsår.

           

             Vi har, siden 2005, indsendt ansøgning om driftstilskud fra "Mindre Landsdækkende Sygdomsbekæmpende Organisationer, Udlodningsmidler" administreret af Sundheds- og Ældreministeriet, der hvert år har imødekommet vores ansøgning og støttet foreningen.     

            Et evt. driftstilskud for 2016 er ikke medregnet i budgettet grundet usikkerhed om vi får del i udlodningen, ansøgningen indsendes 1.juli 2016, uddelingen finder først sted i december.      

 

            Under udgifterne kan man også se, at der gives beløb for kørselsgodtgørelse og udlæg til færge eller bro til bestyrelsesmedlemmer, der skal krydse landet for at komme til bestyrelsesmøder og aftenarrangementer, samt til overnatning, hvis man ikke kan komme hjem samme aften/dag. Det har bl.a. været til den hidtidige kasserer, Marianne Johannesen der bor på Sejerø, hvor færgen ikke sejler sent om aftenen, samt næstformand Jette Harly, boende i Horsens og Arne Højgaard Jensen, boende i Aarhus.

 

            Medlemsservice har en del udgifter til porto, og får udgiften til netadgang betalt.

 

            Hjemmesiden, som vi fik professionel hjælp til i 2014 på 31.000 kr. har vi ikke haft udgifter til i 2015. Til gengæld har vi et abonnement på 585 kr. årligt til vores e-mail fordelingsprogram.

 

            Til annoncering har vi i 2015 brugt 17.500 kr.

 

            Når vi sender 2 personer af sted til f.eks. ISMAAPs konference, så er vi så heldige, at medicinalfirmaet Roche sponsorerer flytransporten.

 

            Igennem mange år, siden 2006, har bestyrelsen fået lov til at låne lokale gratis til afholdelse af bestyrelsesmøder i formandens beboerforening i Søborg

            I 2015 har vi haft et lille overskud på 16.085 kr., hvilket bl.a. skyldes manglende udgifter til medlemsbladet.

 

I forbindelse med regnskabet gjorde Marianne rede for, at vore medlemmer er beskyttet af registerloven. Det er en stram regel, at vi aldrig opgiver navne, adresser eller telefonnumre videre til andre medlemmer eller andre patienter.                                                       

            Hvis der ønskes kontakt til et medlem, er det medlemsservice, der kontakter dette medlem med forespørgsel om ønsket. Det er så den ansøgende patient, journalist eller studerendes telefonnr. eller e-mail adresse, der videre gives til vores medlem efter accept.

 

            Et medlem spurgte, om vi ikke skal fokusere mere på at få flere medlemmer. Hertil svarede Marianne: "Jo, det er nødvendigt, og vi skal ha flere foredragsaftener i hele landet, for at øge kendskabet til foreningen og dens arbejde, til gavn for et bedre liv for alle os AK-Patienter".

 

            Et medlem fra salen tilføjede, at mange af de medlemmer der forlader os, formodentlig synes, at de nu har lært så meget, at de ikke behøver foreningen mere. Der er ligeledes flere og flere, der benytter Facebook og Google til at søge informationer. Der er dog, desværre, ingen kontrol af, om de informationer om behandlingen som man finder her er korrekte!

 

            Det fremlagte budget for 2016 er lagt efter "sikkerhedsprincippet".

            Herefter blev regnskab for 2015 og budget for 2016 godkendt med applaus.

 

Ad 4.    Det blev foreslået, at kontingentet for 2017 fortsætter uden ændringer. Altså 120 kr. for et enkelt medlem og 200 kr. for familiemedlemmer. Dette blev vedtaget uden diskussion.

 

Ad 5.    Der var ingen forslag fra bestyrelsen.

 

Ad 6.    Der var ikke indkommet nogen forslag fra medlemskredsen.

 

Ad 7.    Følgende var opstillet til bestyrelsen:

            Preben Mandrup Johansen, som modtog genvalg.

            John Pedersen, der modtog genvalg.

            Arne Højgaard Jensen, der modtog genvalg.

            I stedet for Nini Leroul, der ikke ønskede genvalg, blev Vibeke Lund valgt.

 

Ad 8.    Inger Møller og Hans Henrik Møller blev genvalgt som suppleanter for 1 år.

            Der var desværre ingen andre, der ønskede at stille op som suppleanter.

 

Ad 9.    Arne Højgaard Jensen blev genvalgt, som kritisk revisor for 2 år.

 

Ad 10.  Det blev oplyst, at et bestyrelsesmedlem, har ansvaret for at hjemmesiden opdateres.                       Et andet bestyrelsesmedlem har ansvaret for at følge og passe Facebooksiden.

           

            Et medlem fra salen ville gerne høre noget om operationer i hjertet ved atrieflimmer, og Jørn Dalsgaard Nielsen sagde, at det ville han komme ind på i sit efterfølgende foredrag.

            Der var en del diskussion vedrørende markedsføring. Et medlem i salen er frivillig patientvejleder i Hjerteforeningen og opfordrede bestyrelsen til at rådføre sig med ham.

 

            Det blev foreslået, at bestyrelsen laver et strategioplæg til næste generalforsamling. Den afholdes i april 2017. Et medlem spurgte om vi også oplyser om de nye midler, Jo, det gør vi, og også dem kommer Jørn Dalgaard Nielsen ind på i sit foredrag her i aften. Foreningen har tidligere oplyst om Pradaxa i et medlemsblad.

 

            Et medlem opfordrede til at alle medlemmer oplyser om foreningen, når de kommer i kontakt med andre AK-patienter. Desuden blev der opfordret til at gode idéer mailes til foreningen.

 

            Herefter sluttede selve generalforsamlingen og der var en pause, hvor man kunne få sandwich og sodavand eller øl, samt chokolade før de faglige foredrag af overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen og sygeplejerske i AK-skolen Christian Kongstad Mortensen.

 

           Referent: NiniLeroul                                                                                                



www.akpatient.dk Medlemsservice tlf. 7020 8603 e-mail:medlemsservice@akpatient.dk
Sponseret af Strategy A/S og Up-Site Aps